Cervikální dystonie

Milo, nemohla bys mě...Ahoj Evo, já mám cervikální dystonii typu torticollis spastika. Tak nějak, jak to popisuješ, jsem nemocná já. Ale nejsem lékař. Znám jen "to svoje". Můžeš mít něco úplně jinýho. Upaluj k doktorovi, je-li to nutné. Přeju vše dobré :-)

Milo, nemohla bys mě poradit. Ještě sem nebyla u lékaře, bojím se, ale hlava má snahu být stočená na levou stranu. Netřese se, někdy mám v krční oblasti bolestivé křeče. Hlavu ovládám, otočím ji v pravo, ale ona chce zas doleva. Myslíš, že by to mohla být dystonie , třeba slabší nebo zkrácené svaly? Musím jít k lékaři, já vím, ale komu se chce.

Slyšela jsem o nějakém...Dobrý den Lidko, nee, nic jsem neslyšela, nic nevím :-)

Dystonici, buď je nás málo...Slyšela jsem o nějakém léku, který by údajně měl prodloužit účinek botoxu. Nevíte něco bližšího?

Dystonici, buď je nás málo nebo nemáte chuť psát :-) Naposledy jsem vám přála šťastný předvánoční čas. Teď už koukám, že budu přát šťastné čekání na jaro :-)Můžete se kouknout sem: http://www.rodinaspolu.estranky.cz/clanky/dystonie/nebo sem:https://www.facebook.com/groups/482279548549547/Pěkný čas všem dystonikům :-)

Zdravím dystoniky,mám měsíc do kontroly a začíná to pomaličku být peklo,nechápu proč nám nenechají plné důchody,nebýt mé mamky tak jsem už pod mostem,nedá se s tím normálně žít a natož tak chodit do práce,myslím že páteř mám už taky pěkně zničenou od toho stáčení a o bolesti hlavy ani nemluvím.

Všem dystonikům přeju šťastný předvánoční čas :-)

Ahoj.Mam ten a samej...Ahoj Ondro :-) Je to zlá nemoc. Mám ji 24 roků. Člověk se s ní musí naučit žít a přijít na to, čím ji přelstíš. Právě jsem absolvovala třítydenní příspěvkové lázně. Je mi mnohem líp. Jak na těle, tak na duši. Spánek, to je také moje trápení. O to raději mám dny, světlo, sluníčko, přírodu. Hlavně přírodu. Dneska jedu na "sraz dystoniků" do Olomouce. Jsem zvědavá, kolik nás tam bude. Těším se :-) Hlavu vzhůru Ondro.

Ahoj.Mam ten a samej problem,jsem po dvojitem botoxu,a ten druhy bil silnějši.vubec nic mi stoho ,ale nepomaha.Mam pořad hlavu nastranu a brni mi prsty,,nemohu ani spat natož si najit přitelkyni.Je to zla nemoc.

Mám tu odkaz pro dystoniky...jo janula je super,taky me pomohla

Milá Mílo, moc Vám děkuji...Mám třes hlavy, když ji "nutím poslouchat". Když chci, aby byla v nějaké poloze. Tomuto se vyhýbám a točím se celým tělem. Taky vypadám velmi neklidně - jsem stále v pohybu. Našla jsem si svou taktiku na mou nemoc. Křeči dovolím co chce, ale jen na chvilinku, pak vytvořím já protipohyb a tak to stále střídám. Poslední roky se mi přidal třes levé ruky, levé nohy a už zjišťuju, že se mi třese občas i pravá ruka. Kafe v hrnku na stůl nevylité nepřinesu :-) Ale na proutěném tácku s jedním uchem to zvládnu bravurně. Zdravím a přeju vše dobré :-)

Aleno, zdravím. Jednou...Milá Mílo, moc Vám děkuji za odpověď a ráda bych se ještě zeptala, zda injekce působí i na svalové křeče,a s tím spojený nepříjemný dystonický třes, což je můj hlavní problém.Zatím jsem to částečně zvládala za pomoci psychologa, relaxacemi.rehabilitací,.. Rivotril už prakticky nepůsobí.psychika dostává na frak. Máte můj dík a respekt. Ať je lépe!!!! To přeji také všem zde píšícím.Alena

Prosím o radu a zkušenost-...Aleno, zdravím. Jednou jedinkrát jsem měla polykací "potíže", ale nebylo to takové, že bych třeba nemohla jíst. Odeznělo to za pár dní. A ještě jednou jsem měla "potíže", že mi asi dali větší dávku a hlava mi na krku "visela", či spadla. I toto odeznělo za pár dní bez jakýchkoliv následků. Tím, že mi v Brně Bohunicích píchají botul pod počítačem, tak jsem přesvědčená, že vpichy jsou na správném místě. Já jich dostávám tak 5-6. Přeju pěkný čas.

mám to samé co vy a jezdím...Prosím o radu a zkušenost- jak silné jsou vedlejší účinky po aplikaci botoxových injekcí, pakliže nastanou - uvádějí se polykací potíže a dýchací potíže a jak dlouho přetrvávají? Jak se dají zvládat? Kolik vpichů do krčních svalů to asi přibližně je? Mooc děkuji. Alena

Dobry den, taky me...Ahoj Míšo,já jsem taky ze západních čech a taky jezdím do Plzně. Tady je můj mail a můžeme se domluvit :-). Je mi 38let. [email protected]

Dobrý den paní Zdeňko , s...Dobrý den,jezdím rok na injekce BTX(ale celk.se léčím 3roky),tam mi pan doktor napsal lékařský posudek a taky jsem musela jít ke své prakt.lékařce. Té jsem řekla,že si chci zažádat o ID. Poslala mě na sociálku a tam se mnou sepsali žádost. Řeknou Vám vše,co budou chtít.Pak už jen čekáte,až Vás předvolají k lék. komisi.Nevidím důvod,proč by jste měla čekat. Hodně štěstí!

Tak to zkusím požádat o... ID 1.stupně my byl uznán a také pracuji na plný úvazek (zatím). Je mi též 38let :-).

Dobrý večer paní Mílo,...Na hypnozu si mě vybral jeden starý a moc hodný pan docent. Pobývala jsem pět týdnů v psychiatrické léčebně v Kroměříži. Bylo to tam moc fajn, ale hypnoza se mi vůbec nelíbila a závěry tenkrát, tuším v roce 1991-2 byly, že se příčím autoritám :-) Na hypnozu už bych nešla :-(

Dobrý den Martino :-) Jedna...Děkuji moc.

Dobrý večer paní Mílo, jsem rada, ze to muzu s někým probrat. Děkuji za reakci a za tip. Urcite se na stránky podivam. Zajímala by me ta hypnóza.. Jak to probihalo? A jaky byl vysledek? Zitra jdu na 'regresní terapii, tak jsem zvědava.. :-) mejte se prima