idiopatická trombocytopenická purpura

to Miroslava:jmenabez"seznam.cz
Budu ráda, když napíšeš svoje zkušenosti..díky

napiš mi email nechci to tu rozebírat

Miroslava: jak jsi začala krvácet? Díky za odpověd?

Mirko,psala jsem příspěvky výše.Neberu nic,odmítla jsem léčbu prednisonem,prednison mi stěží vytáhl desky na 100.Poslední kontrola 104 desek bez žádných léků.Bolesti mám jak jsem psala nejvíc holení kosti a svaly na stehnech.Nastydlá jsem také každou chvíli,na imunologii mám výsledky krve-snížená vnitrobuněčná imunita a vysoké protilátky CMV vir,EBV vir,Herpes viry a chlamýdie.Tak nevím co jsem prodělala,ale vím,že prednison mi nepomáhá.

lenko a dnes jsi na tom jak léčiš se nebo už to máš ok já mám po kontrole 57 a 5mg predisonu ted mám obden ale jsem jak bych byla stále nachlazená a stále bolesti hlavně kosti jdu zas opět za 14dnů dnes jsem začla krvácet tak nevím jestli vůbec vydržím do pondělka pokud budu na tom jak dnes budu muset jít bohužel do špitálu tak se zatím mějte

pro Miroslavu,,když to tady pročítám tak jsem na tom stejně jako ty.Také do mne cpali prednison 40-60mg za den,cítila jsem se čím dál tím hůř,až jsem myslela,že přestanu chodit.Lékaři mne stále přesvědčují,že to není z prednisonu i přesto,že jsem cítila to zhoršení stavu právě při té léčbě.I já dnes vím,že bych nikdy na tuto léčbu nepřistoupila jsem přesvědčená,že mi prednisonem zníčili zdraví.Dnes mne bolí kosti,svaly,šlachy

Ahojte tak reagujem na svoj clanok spred 3 dni... 21.5.2009 4000 Tr dnes 136 000 trombocytov... je neuveritelne ako mi zabrala liecba... Kiovig imunoglobulin.....prednison ani nenasadili skusili toto a hned na druhy den som mal 17000 potom 35 ,80 a dnes 136 000 jediny problem je ze mam znizene granulocyty netusim co to je ale mam byt doma a vystrihat sa teplote...drzte sa...Miro

Ahojík,šla jsem k obvoďákovi,protože jsem byla samá podlitina a vypadala jsem jako fialový dalmatin,vzal mi krev,řekl vše OK a tím to pro něj skončilo.Po týdnu silné krvácení ze střev,kolonoskopické vyšetření,které ukázalo prosakování krve do jinak zcela zdravých střev,následoval okamžitý odběr krve a zjištění 5000 destiček a okamžitá hospitalizace,Prednison,ascorutin,Pamba....8 dní účinek pouze na 19000,biopsie kostní dřeně-rozhodli se mě převézt do Plzně na nitrožilní Mabhteru,ale naštěstí 2 dny před převozem mi destičky začalay stoupat a dnes jsem po 5 týdnech na 180000,cože je super a beru pouze Prednison,kdy mi jej teda potýdnu pořád snižujou.Při zpětném zkoumání zjistili,že již první testy,které mi dělal obv.lékař byly velmi špatné 11000.Obv.lékař mi na můj dotaz jak je možné,že mi řekl,že jsem naprosto vpořádku sdělil,že jej to mrzí,že se prostě přehlíd.To jsem zapoměla na fakt,že když mi psal doporučení na kolonoskopii,tak mi napsal na žádanku nejen,že můj krevní obraz je vpořádku,ale také to,že trpím fobií a má se se mmnou zacházet citlivě.Naopak na lékaře v Domažlické nemocnici si nemůžu stěžovat,byla jsem vždy přesně informována co,jak a proč se mnou dělají,co se bude nebo nebude dít.Myslím,že nejdůležitější je psychika a hlavně mít sám sebe dostatečně rád,umět si kdykoliv i během dne odpočinout,odlehčit trochu stravu ať se tělo zbytečně nenamáhá(celý život se snažím marně zhubnout a teď při vysokých dávkách prednisonu se mi to hubnutí daří byť nebylo cílené).Lidičky vím,že se objeví strach,obavy,někdy i tak trochu zoufalství,ale nevzdávejte to,dřív nebo dýl ta potvora musí povolit a vše se obrátí k lepšímu,všem moc a moc držím palečky!!!!!

Já jsem na tom pořád stejně. Desky pořád nestoupají a na NPlate pořád čekám. Ale jinak celkem funguju. Jen teď mám trochu nervy.....blíží se bakalářka a státnice :((

lidi přežila jsem týden v po jdu na odběry tak mi držte palce je mi docela dobře až na to že se tak cítím na 70 než se trochu rozhýbu a jsem unavená a bolesti v kostech ale jinak to jde hlavně že nekrvácím nepočítám s nějakým vélkým nárustkem za 14 dnů to ani není možné ale doufám že to bude na hraně doufám že vám nevadí že si tady jen stěžuji ale chci aby ti noví věděli že v tom nejsou sami a každému to dělá něco jiného tak se držte jo a mám pocit že se dlouho neozval honza napiš jak na tom jsi

ahojte ja som prezil TP v 7ix rokoch praskla mi slezina v noci ako som siel na wc som omdlel a uz mi isla krv oralne aj analne aj mocovodmi prelezal som 2 roky v nemocnici a zaxranil ma liek menom sandoglobulin ktori mi vtedy priniesli z ruska lebo sa nikde nedal dostat doslova som utiekol hrobarovi z lopaty lekari mi zakazali pohyb a vsetko okolo toho len dieta a tak ale ako malemu xlapcovi mi to nedalo a hral som aj futbal vela rokov aktivne bohuzial aj si rad vypijem a pritom jem vsetko co mi pride pod zub a som tu a som rad ze zijem mam 2 dcerky dobru manzelku a tesim sa zo zivota uz25 rokov po xorobe

Ahojte som rad ze som nasiel diskusiu s podobnym problemom ako mam ja.... Splenektomiu mi robili ked som mal 9 rokov po tom ako mi diagnostikovali Trombocytopeniu...po vybrati sleziny som mal 25 rokov pokoj a potom to prislo znovu...Vcera som prisiel so sluzobky a na rukach same petechie takze hned na hematologiu a mal som 4000 dosticiek.....hned mi nasadili kiovig a petechie zacali miznut tak do 3 hodin ...dnes som na 17000 a cakaju ma este 3 transfuzky....takze vyzera ze to teraz zabralo....ale ked som mal nieco podobne pred 2 rokmi zacali ma liecit prednisonom a az po 10 dnoch mi nasadili kiovig a vozeb mi to nezabralo... bol som nasi 3 mesiace slaby ako mucha....ak mate nejaky typ ako to zvladate co robite coho sa treba vyvarovat budem velmi rad ak sa podelite a skusenost...vdaka Miro

jo a kdybych věděla co mi pradison všechno udělá tak bych do toho ani nešla mi jen uškodil i když ze začátku tak jak ty píšeš jsem se cítila dobře ale pak mi jen ubíral sílu nechtěla bych to znovu zažívat ale u mě už ne mi bud se to ted aspon trochu ustálí nebo budu mít ten cyklosporyn

začínala jsem se léčit měla jsem jich 29a to mi přišli na to náhodně nekrvácela jsem jen jsem byla dost unavená ale myslela jsem že z práce pak mi udělali krevní obraz a byla jsem hned druhý den na hematologii tam mi dali 40predisonu postupně mi to snižovali ale trombocyty mi šli nahoru dolů ale kromě toho mám pozitivní protilátky -revma a ty mi vyvolali trombocytopenii takže chodím na revmatologii tam mi léčí ty protilátky a osteroporozu při predisonu jsem hodně přibrala a bolesti a jiné potíže bylo mi fakt špatně ani se mi to nechce už rozepisovat kdo ví o co se jedná tak ví o čem mluvím ale postupem jsem si zvykla ted jsem už byla na 5predisonu už to bylo lepší ale mám stále ty pozitivní protilátky a přibívájí mi každým odběrem další spadli mi ted trombocyty na 47za měsíc o 40takže mi chce ted nasadit cyklosporyn jenže je to další svinstvo a musela bych ho brát nejmín rok ted jsme se domluvili že vyčkáme 14dnů co to udělá pokud bych spadla pod 30tak mi ho musí nasadit cyklosporin by mi měl vyléčit trombocytopenii ale ty protilátky už mám na celý život tak uvidím co bude za těch 14dnů ted jsem měla i chřipku a dost silnou menses tak možná proto mi to takhle spadlo pokud to bude lepší budu ráda když by mi taky vysadil predison úplně ale zatím to nejde ptala jsem se lékaře že jsem od vás vyčetla že jste při 50bez léků tak mi řekl že ano že je to možné ale že to ukážou až moje výsledky co bude následovat tak mi držte palce at už nemusím nic užívat dám vám vědět jak jsem dopadla a děkuji za odpovědi

Ahoj všichni nemocní. Je mi do breku číst,jak vám je zle. Já když brala prednison,tak jsem se cítila skvěle. Hrozně mi nabijel energii. Nepřibrala jsem ani deko,jen mi otekl obličej. Mirko proč tě lěčí takovým svinstvem,když máš 100 nebo 70?? já mám 60 a jsem bez léčby a normálně funfuju..Což?

Pri prednisone som aj ja mala rovnaké problémy. Tiež som pribrala vyše 20 kg a pri operácii to nebol problém (mala som nejakých 85 kg pred operáciou). Operácia môže byť problém skôr kvôli liečbe prednisonom, lebo prednison zničuje zrážanlivosť krvi. Ja som pred operáciou na odstránenie tohto problému dostávala infúzie gamaglobulínu, ktorý mi zdvihol doštičky na hodnoty bezpečné k operácii. Držím Ti palce, aby sa Tvoj stav zlepšil a nemusela si užívať prednison - už žiadny iný liek mi nespôsoboval také problémy (tie našťastie po vysadení postupne vymiznú).

elen odpovídala jsi mi v březnu tak operaci mi lékař zamítnul protože jsem nabrala asi 20kg na vrch že by to bylo pro mě nebezpečné ted mi měli dát cyklosporin hodnoty jsem měla 100 pak zas 70 čekají co mi to udělá jak se mi desky udrží pokud ted spadnu pod 50 tak asi mi to nasadí přehazují si mě s revmatoložkou jak horký brambor už jsem celkem zlá nestojím za nic všechno mě bolí a mám skoro každý den teplotu na bolesti si můžu vzít jen paralen jsem i často nachlazená a mám i sennou rýmu necítím se vůbec dobře s tím predisonem si myslím že mi rozdělali co mohli nemám menses třeba i 3měsíce nebo jeden den krvácím třeba v noci a další den zas nic už té jejich léčby mám tak akorát dost ted se mi udělala skoro v třísle velká podlitina aniž bych se někde bouchla jsem ted jen na 5mg predisonu když nemám žádnou virozu tak aspon ted můžu nějak fungovat nejhorší bylo velké dávky predisonu 40mg to bylo tak na vyskočení s okna měla jsem bolesti a sílu někam jít to už vůbec jen dojet na hematologii bylo pro mě hrozné ted v týdnu jdu na odběry tak jsem moc zvědavá co se mnou udělají můj ošetřující lékař mi napsal do zprávy že bych s hlediska hematologie mohla normálně pracovat ale že mi predisonem zničili vše ho asi nezajímá ted budu trvat na tom abych chodila k panu primáři a doufám že ten mi aspon nějak pomůže a dá mě do kupy tak se měj a pisni mi nebo někdo kdo má stejné potíže

Dobrý den,tak jsem po 4 měsících byla na kontrole a destičky se mi tak nějak ustálily a mám opět 60 tis., zjistili mi nějaké protilátky C. jejuni, protilátku DIFT a antitrombo ELISA, nevíte prosím někdo náhodou o jaké protilátky jde? Hledala jsem zatím jen na internetu a moc jsem toho nenašla :( Držím všem pěsti, ať se vám daří :)

Ahoj Soni. Romiplostim je lék přímo pro ITP. Zvyšuje tvorbu krevních destiček tak, aby byla jejich produkce vyšší než zánik. Celkem hodně dobře to funguje. Je to formou injekcí a jen jednou týdně. Tady je nějšeký příbalový leták www.amgen.cz/pdfs/Nplat3-09.pdf jinak určitě dám vědět jak pokračuju

Ahoj Honzo. A co je to za lék romiplostim?
Já jsem bez léčby,mám už delší dobu 60,tak jen docházím na kontrolu. Jen se pořád nemůžu smířit s tím,že už destičky nenaskočí.
Můj nejnižší počet byl 17 a to bylo krátce po porodu. už je to skoro 6 let. určitě napiš co s tebou bude..