idiopatická trombocytopenická purpura

Áno, Equoral sú imunosupresíva, účinná látka je cyklosporín rovnako ako v lieku Sandimmun, ktorý beriem ja. 150mg 2xdenne je dosť vysoká dávka, ja som začínala na 2x100 mg a postupným uberaním som sa dopracovala na 75 ráno a 50 večer. Ved?ajšie účinky sú dosť zlé, ale liekmi a dietou sa to dá zvládnuť. Nemá dobrý vplyv na pečeň a obličky (preto tie opuchy členkov) a ešte znižuje imunitu, takže beriem lieky proti plesniam a herpesu. Ale na rozdiel od prednisonu teraz môžem chodiť do práce.

Áno Equoral je tiež imunosupresívum. Nežiadúce účinky napríklad: nechutenstvo, nutkanie na vracanie a príležitostne vracanie a hnačka, slabé chvenie rúk, mierne zvýšenie ochlpenia, zdurenie a zápaly ďasien, vysoký krvný tlak, poruchy funkcie pečene, únava a pocit pálenia na rukách a nohách, bolesť hlavy, vyrážky, zvýšenie hmotnosti, zadržiavanie tekutiny, zmätenosť, zníženie citlivosti kože alebo pocit mravčenia, svalová slabosť alebo k?če, dna, zvýšenie hladiny cholesterolu, mierne zdurenie prsníkov, zmeny menštruačného cyklu u žien a nádory.
Zápaly ďasien môžu byť tým silnejšie, čím menej sa o svoje zuby staráte. Správnym čistením zubov (masírovaním ďasien zubnou kefkou) možno týmto zápalom predchádzať.
Počas liečby Equoralom môže byť váš organizmus vnímavejší na infekcie. Počas liečby je potrebné dôlsedné sledovanie funkcie pečene a obličiek.

Počas dlhodobej liečby vysokými dávkami Equoralu, tak ako aj pri podávaní iných imunosupresív, sa v porovnaní s osobami, ktoré neužívali lieky ovplyvňujúce ich obranný systém, pozoroval častejší výskyt zhubných nádorov.
Ja užívam Sandimmun od februára 2006. Začala som dávkami 300 mg 3 x denne. Momentálne som na dávke 25 mg obdeň. Doštičky sa mi pohybujú v rozmedzí od 150 do 300 tis. Momentálne som však prekonala angínu s vysokými teplotami a obávam sa, aký to bude mať vplyv na doštičky. Ja osobne som pri vyšších dávkach mala najväčšie problémy s pálením a mravenčením rúk a príšerne mi krvácali ďasná, čo sa však znížením dávok zmiernilo. Najviac sa ale obávam poškodenia obličiek, pečene a rastu zhubných nádorov. Myslím, že ten Prednison nebol až taký neznesite?ný, keby som nebola tak príšerne opúchala. Držím všetkým palce

Teraz mi to došlo, že vlastne ten Equoral to sú tie imunosupresíva... spravne či sa mýlim?

Ešte sa chcem opýtať hlavne tých ?uďí čo berú Equoral,alebo brali, aké dávky ste mali alebo máte a aké ved?ajšie učinky boli...
Ja beriem ráno 150 mg aj večer 150 mg no opúchajú mi nohy, hlavne členky... Ďakujem.

Ahoj Elena, môžem vedieť aké majú ved?ajsie učinky imunosupresíva? Lebo píšeš že sú horšie ako prednison.

Ahoj, mám ITP od 12-06, po léčbě kortikoidy, cyklosporinem, v současné době imuran. Destičky v současné době vyšší, ale vyskytly se další komplikace. Hledám podobně nemocného člověka z Prahy k občasnému povídání. Je mi 36, ale znáte to někdy před testy mám pocit, že 102....

modroocka"pobox.sk

pre Betty - imunosupresíva nie sú experimentálna liečba, ale bohužia? majú horšie ved?ajšie účinky (hoci nie také cite?né) ako kortikoidy. Pri ITP sa z tohto dôvodu zvyčajne užívajú až keď zlyhajú kortikoidy a splenektómia. Tiež užívam Sandimun, cítim sa ove?a lepšie ako pri liečbe Prednisonom, doštičky sa mi držia na vysokých hodnotách, ale budem najradšej keď ho konečne vysadím (prečítaj si príbalový leták...).

Ahojte vsetci, zajra idem do Košíc na kontrolu tak mi držte palce, potom vám napíšem ako som dopadla. A mila Betty som rada, že ťa začali liečiť inou liečbou ako prednisonom, teda že ho vylúčili. Normalne by si neverila, ale mam z toho radost. Nikomu neprajem aby trpel... Držím Ti prsty :)

ahoj,normalne se vam musim pochlubit protoze mam radost,dneska jsem byla u nas v nemocnici na odberech a mela jsem 38tis.desticek,coz je u me nejvyssi hodnota bez zadne lecby,jinak mam desticky porad pod 20tis.Takze dneska i doktorka byla spokojena.Jo a chtela jsem se zeptat co to jsou ty imunosupresiva??me davali Prednison a potom imunoglobuliny(myslim ze se ty kapacky jmenovaly KIOVIK,ale nejsem si jista)Preju vsem brzke uzdraveni!a hodne pevne nervy!
zzelvckaa"seznam.cz

Čaute všetci bojovníci. Mne zistili ITP tento rok vo 15.2. - doštičky 7 tis. Začali ma liečiť prednisonom, nenormálnych 120 mg/deň a po mesiaci boli doštičky len 40 tis. a ja som bola totálne odpísaná, skoro som ani nevladala vstať z postele jak mi atrofovali svaly. Dokonca som napriek prednisonu a napchavaniu sa schudla. Keďže výsledky neboli dobré, nasadili mi imunosupresíva Sandimun a postupne vysadili prednison. Už nieko?ko mesiacov sa doštičky držia okolo 180 tis. a ja zase môžem normálne existovať. Nerozumiem, prečo začínajú liečbu prednisonom, ktorý má také ved?ajšie účinky. Aj málo ?udí, čo tu píšu príspevky je liečených imunosupresívami - je to experimentálna liečba?

ahojte všetci s touto zákernou chorobou. Mám 24 rokov a uz 5 rokov sa liečim. Boli obdobia tažké, ale aj pekné no stale dufam, že bude aj lepšie. najviac doštičiek som mala asi po splenektómii, ktorú mi robili 26.4. tohto roku. neskutočne som sa bála. Ešte stále som na maródke, lebo 4. 6. som skoro zomrela a tak mi naspäť nasadili prednison 80mg.Je to stále pre mňa ťažké zmieriť sa s tým. A to nehovorím o ved?ajších účinkoch. Spolu s prednisonom mi nasadili aj Equoral 300mg. No pomaly mi kazali znížovať prednison. Dnes sú to 4 dni čo som bez prednisonu ale na Equorale, no musím vám povedať, že momentálne mám teploty okolo 38. Bola som aj dnes u lekárky a dala mi antibiotiká. Viem o tom, že každá iná choroba spôsobuje pokles trombocytov. Tak sa trochu bojím, lebo nechcem znova papať prednison! Ak niekto bude mať záujem môžete mi poslat mail na slnieckomonky"centrum.sk rada odpisem. Vďaka a viem, že sa oplatí bojovať :)

ahoj Ladko,je zajímavé že se to tak vrací,má malá nějaké petechie nebo jak to poznáte,moje malá je někdy má jen ojediněle i při normálním počtu destiček.5.června jdem na očkování,poprvé od té doby co měla pokles,zrovna po tom prvním očk.hexavakcínou.Tak se bojím že se jí to zase rozjede.Jestli chcete napište mi mail,byla bych ráda.Jana.Pd"seznam.cz

Ahoj Jano a Blanko moc vám děkuji za odpověd v březnu Barunce opět klesly destičky na 74 ale po dvou dnech jich měla bez zásahu prednisonu 284 od ledna je bez prášku stále s tím bojujem.Před měsícem ji začali zase očkovat,protože jsme měli skluz .Zatím se drží,ale mam srach že to nepoznám,kdyby se to zase rozjelo.Její tělíčko se s tím pere samo v srpnu jí budou 2 roky a má se čile k světu.

Okrem kortikoidov sa ITP lieči aj imunosupresívami. Tiež majú ved?ajšie účinky, ale kvalita života pri ich užívaní je lepšia.

Ahoj vsichni,chtela bych se zeptat,co se da delat po splenektomii. Tyka se to moji mamky,jej ji 54 let a itp ji zjistili teprve pred 1,5 rokem. Po pul roce uz podsoupila odebrani sleziny a ted je stale na kortikoidech,v cervnu to bude uz rok....ma spoustu vedlejsich ucinku,jako ochlupeni na obliceji,je otekla,zacali ji vypadavat vlasy,znovu rust,ale tmavsi a tvrdsi....jezdi na kontroly,nevim presne hodnoty,ale vetsinou tak 3x jsou vysledky dobre a pak si ji nechaji v nemocnici a na kapacku...Chtela bych vedet jestli uz kortikoidy bude muset brat porad...cetla jsem,ze ta nemoc souvisi i hodne s cinnosti jater,a ze je dobry horec,nebo jeste neco jineho? Diky za rady a hodne stesti a pevne nervy vsem...

Moc děkuju:-) bylo mi řečený to samý, že budu mít problémy při porodu a budu mít nejspíš rizikový těhotenství (mám totiž porušenou mozaiku 18chromozomu nebo genu nebo čeho, sice je to vzácná porucha ale budou mi muset dělat nějaký testy, aby bylo mimčo v pořádku a nebylo postižený) ale věřim že vše dobře dopadne všem lidem co tuhle nemoc mají, tak se určitě uzdraví, naštěstí to není rakovina jen nízkej počet destiček...

Kato, jednou jsem se ptala na gynekologii a pak i na hematologii a rekli mi ze bych mohla mit jednou mimco,ale budu vice hlidana,tak snad to dobre dopadne a jednou budu mit zdrave mimco(to same preji i tobe)

Ahoji Alo,
hrozně moc ti děkuju za tvůj příspěvek, a taky ti přeju hrozně moc štěstí. Hlavně potom až budem těhotný tak to bude asi největší hrozba. Tak tfuj tfuj, ať to dobře dopadne všem:-)

ahoj Katko,me je 18let a letos(nahodou na valentyna)mi zjistili ITP(mela jsem jenom 4tis.desek)nasadlili mi Prednison,po kterem jsem mela neustaly hlad,ale tvrdou sebekazni a hlidanim jsem moc nepribrala(za 2mesice jenom 2,5kg),po Prednisonu jsem mela 55tis desek.Pak mi dali imunoglobuliny(v kostni dreni mi nasli parvovira a mysleli, ze mi to dela on a tim ho chteli zneskodnit,bohuzel se nepovedlo)po nich jsem mela 200tis desek.Mno a ted neberu nic a desticky mi pomalu klesaji,ted jich mam 25tis a doufam,ze uz mi klesat nebudou..S touto nemoci se da zit uplne v pohode,ale musis na sebe davat pozor aby ses nezranila.Preji ti aby ses co nejrychleji uzdravila.Ala zzelvckaa"seznam.cz