idiopatická trombocytopenická purpura

Ahoj.Jsem moc ráda že jsem konečně našla někoho se stejným problémem.Mě ITP zjistli letos na jaře.Jediným příznakem bylo, že se mi dělaly modřiny a občas krvácely dásně.Naštěstí se to zjistilo včas když mě přijali do nemocnice měla sem 22tisíc.Po léčbě Prednisonem vystoupali na 300 tisíc ale postupně to klesalo.Pak jsem dostala Imunoglubuliny,protože jsem měla nějaké komplikace s antikoncepcí a nabouranej cyklus.Po těch Ig následovala alergická reace...mělo to podobné příznaky jako zánět mozkových blan..nic příjemného..asi jsem výjimka,prý je to jednou za x let že se tohle stane.Je mi teť 21 pokud by tu byl někdo kdo má zkušenost s ITP, antikoncepcí či problémem otěhotnět, moc moc bych byla ráda kdyby jste se podělili o zkušenost.Dík :-))

mé mamince při kontrole zjistily snížený počet trmob.na 15, při léčbě na hematol.u podávání Prednisonu jí destičky klesly na 5,ihned byla hospitalizována,po kapácích jí se destičky zvedaly,ale po 3.dni začaly klesat a dnes jich měla 2,tak jí hned převezly na hema.do Olomouce,po celou dobu léčby necítí žádné změny v organizmu ani při 2.Porad=te pokud jste se někdo s tím podobným setkali.děkuji dcera

Ahoj všem, je to nevíře, ale už 4.měsíc se moje trombo drží na hodnotách cca 250 tisíc! 3 x hurá a 3x ťuk. Držím palce ostatním!

Ahoj u mého manžela se ITP objevilo poprvé před 17 lety nasadily mu prendison aběhem 8 měsíců se přidala cukrovka.Podstoupil splenektomii aměli jsme vyhráno.Po operaci zcela cukrovka ustoupila ale jen na 2 roky. Pořídily jsme si rodinu ,během 17 let 3 děti a byly jsme štastní ale od ledna letošního roku je to tu zas.Manžela přijímaly s 5000 a následuje všechna léčba na novo jak to bude dál nevíme jelikož splenektomie už není možná Nikdo nám není schopen vysvětlit jak to že jeto tu zas. My se ale nedáme a vy taky bojujte

Ešte som zabudla na tie bo?avé kolená. Ja sa pri nízkych hodnotách doštičiek cítim celkovo zle - asi ako pri silnej chrípke, som ve?mi unavená, bolia ma svaly i kosti. Neviem, či sa tak cíti každý. Pod?a únavy a bolestí chrbtice dokonca viem odhadnúť, či mi doštičky stúpajú alebo klesajú. Keď mám normálne hodnoty trombocytov, cítim sa plná energie. Na spevnenie ciev vyskúšajte askorutin (mal by zmierniť riziko krvácania). Z ?udovej medicíny je proti krvácaniu dobrý čaj z myšieho chvosta (rebríčka), ktorý sa však môže piť len krátkodobo (napríklad jeden týždeň v mesiaci) a pod?a rozpisu na obale z lekárne (3 x denne po 2 dcl).

Ahoj Zorica,
deti v pubertálnom veku mávajú väčšinou akútnu formu ITP (samozrejme, že sú aj výnimky, to ukáže až ďalší priebeh choroby). Mám kamarátku, ktorá ITP prekonala vo veku 13 rokov. Choroba sa u nej objavila po chrípke a mala rýchly priebeh. Tri mesiace sa liečila Prednisonom (to je zaužívaný liek pri vypuknutí choroby). Odvtedy prešlo 15 rokov a choroba sa jej nevrátila. Všetky lieky majú samozrejme nejaké tie ved?ajšie účinky, ale tie sa po vysadení liečby dajú eliminovať. Bez liekov pri nízkych hodnotách doštičiek hrozí nebezpečné krvácanie (aj vnútorné). Proti petéchiám mám osvedčený recept - jablčný ocot každé ráno 2 lyžičky v 2 dcl vody (lepšie je to v minerálke) s lyžičkou medu. Je to hnusné, ale mne to pomáha. Držím palce a želám ve?a optimizmu a trpezlivosti, viem si totiž predstaviť aké to musí byť pre chlapca v puberte ťažké (mám syna v tomto veku)

Ahoj Elenka, no uvidíme ako sa to všetko vyvinie, situácia je taká, že teraz po tej viroze čo mal (resp.hrdlo ho bolí už vyše týždna),ale našťastie horúčky už nemá, sa mu urobili dáke petechie na hrudi a nad kolenami a stále sa sťažuje na bolesti kolien. Už ani sama neviem čo súvisí s rastom a pupertou, čo súvisí s touto chorobou, a čo s tou virozou. Myslíš, že to je akútna forma? z čoho by mohla vzniknúť? myslíš, že potreboval by lieky, resp. dáku transfúziu? podla čoho usudzuješ, že je to záležitosť detstva? Príspevky som si poprečitovala, väčšinou tu píšu všetci dospelí, nebol tu názor nikoho v pubertálnom veku, resp. jeho zástupcu. Keby to o mesiac poskočilo opať tak ako teraz už by sme sa aj dostali na tých 140 tis.:o))), pozerali sme v jeho karte ked mal 5 rokov mal 370 tis. krv mu tekávala z nosa, zrejme oslabené cievky, teraz našťastie nekrváca, iba ked prechladne a začne smrkať, ale bodky sa objavili. No uvidíme, čím viac sa tu dočítam, tým budem múdrejšia. Díky moc za povzbudenie, papa

Ahoj Zorica,
u Vášho syna zrejme ide o akútnu formu ITP, ktorá má rýchly priebeh a nemala by sa už v dospelosti opakovať. Pochybujem však, že bez liekov sa to "samo" upraví. Viac o tejto chorobe sa dočítate v predchádzajúcich príspevkoch. 83 tis. trombocytov je celkom slušný skok za mesiac, ale hodnoty u zdravého človeka sa majú pohybovať v rozmedzí od 140 tis. do 300 (príp. 400) tis. Prajem synovi skoré uzdravenie (môj e-mail je modroocka"pobox.sk)

No ahojte všetci s touto chorôbkou, ja som matka 14 ročného syna, s ktorým sme na začiatku niečoho neznámeho. Všetko sa to začalo jedného pekného dna ked mu nesla zastaviť krv z nosa, i ked mu tekávala od detstva, ale vždy sa nám to nejako podarilo. Sli sme na krv a výsledky boli trombocyty 20 tis., sli sme pekne na hematologiu do nemocnice tam ich mal 30 tis. lekarka sa rozhodla ze nechame ho mesiac tak a uvidi sa vyvoj choroby. Po mesiaci dosticky vysli na 83 tis. Je to vela? malo? za mesiac, no neviem to v tomto stadiu vôbec posudit. Tentokrat mu vybehli leukocyty na 14,89, to predznamenávalo nejakú chorobu a hned na to večer už mal pekne krásne horúčku, bolelo ho hrdlo a tak. Boli sme na steroch ale nebola to bakteria ale daky virus, z ktoreho mal 3 dni teplotu a po tyzdni ho este stale boli hrdlo. Objavilo sa mu ale na hrudi zopár petechii aj nad kolenami. Stale sa stazuje na bolesti kolien, neviem to posúdit, či je to tou chorobou alebo tým že neumerne rastie. Neviem zatial ani čo je príčinou tejto choroby, dáko som sa to nedozvedela, či to môže byť aj pubertou, či to je trvalé, teraz ked mal výsledok 83 tis. doštičiek tak nás zavolali opať na kontrolu za 2 mesiace, zatial je bez akých kolvek liekov ale neviem, som zrazu taká bez chuti žiť, stále ho obzerám, pýtam sa ako sa cíti a už to je všetko ináč, poradte...povedzte viac o tejto chorobe, ako prepukla u vás, ako vám ju liečia, sú obdobia ja bez liekov, alebo je to celoživotné liečenie, chlapec je v puberte a zrejme posledné čo by mu asi padlo vhod je hormonálna liečba. Díky moc

to Elena
Jsem rad, ze jsem ti mohl alespon nejak pomoct.Mam sice s ITP problemy uz dlouho(asi 18 let) ale jde to zvladnout.jen preklenout obdobi, kdy to propukne naplno.A pak uz to clovek zvladne.Hlavne neztratit viru.Psychika je dost dulezita.Zitra me ceka dalsi kontrola tak to snad bude zase lepsi.Vsechny zdravim a brzke uzdraveni

I já chodím k čínský doktorce, i když ve spolupráci s "normální" a zatím to snad jde. Užívám strašně drahý byliny a akupunkturu. Tak držím palce

ITP me zjistili pred 9lety,nelecili me a ted me zacali lecit v kvetnu,nejdrive Prednison,pak dohromady s antibiotiky Dapson.Krome neprijemnych vedlejsich ucinku se kteryma se fakt neda normalne fungovat,nejdrive desticky vyskocyly a pak zase spadly dolu.zacinala jsem na 11tis.posledni kontrola ukazala 67,Prednison jsme snizily na 5mg.Coz je nadhera.Doktor me ale upozornil,ze pokud zase desky spadnou pod 50,ukoncime tyto skvele a nefungujici antibiotika a chce mi dat do zily pripravek Rituxan,ktery se pouziva take pri rakovine a nadorech.Sice jsem na lecbe takovou chvilku,ale mam pocit,ze doktori nas maji za pokusne kraliky a to jeste zadarmo.Podivala jsem se jake jsou vedlejsi ucinky Rituxanu na internetu.Jak doktor rikal,vedlejsi ucinky jsou pouze bolesti hlavy,horecka,tres,celkova slabost.Jo a pak jsem si prohlidla kolonku s vedlejsimi ucinky-ktere jsou malo zname,ale jsou vazne.A to je "pouze"umrti a selhani ledvin.
V rodine nam umrely 2tety na selhani ledvin a to itp vubec nemely.Doktor o tom zaznam ma a presto mi tento zazracny lek bez rizika doporucil.Takze priste az dokturka uvidim a desky budou nizko,reknu mu at si rituxan pichne sam.nevim kdo z vas ma stejny pocit jako ja,ale doktori se snazi vylecit ITP bezohledu na to jake dalsi potize vam jejich lecba privodi.Takze ode dneska pouze prirodni lecba a uz o lecich nechci slyset.Pokud mate v dosahu nejakeho cinana,je to lidicky podle me nejlepsi volba.Treba to bude dyl trvat,ale stoji to za to,nemyslite?Pokud se u me neco osvedci,napisu zpatky a poradim.

Ahojte všetci.
Honza, ďakujem za Tvoj príspevok, dodal mi nádej, že po mojom prvom relapse bude aj nejaké k?udnejšie obdobie bez liekov. Som tiež bez sleziny (viď staršie príspevky) a teraz užívam cyklosporín, pretože kortikoidy mi nezaberali. Zatia? je to celkom v pohode (cez 200 tis. doštičiek), len som zvedavá, čo urobí zníženie dávok. Fakt si mi dodal poriadnu dávku optimizmu. Držím Vám všetkým palce

Tak jsem byl v patek na kontrole a mam neuveritelnych 30 desek :o)To je pro me celkem dost pokrok.Tak doufam, ze uz to pujde jenom nahoru a budu mit zase na chvili klid

Já jim mám v podstatě vcelku 4. rok / viz výše/, teď se už 4. měsíc držím, ale po šílený masivní dávce imunosupresiv, snad na způsob chemoterapie...přesně nevím, raději se ani neptám co mi to dávají a jaké to má vedlejší účinky...Já po Prednisonu měla všechny vedlejší účinky, mimo žravosti- dokonce jsem zhubla o 7 kg:-)
to zaplos Prednison není jediná možnost léčby - imunosupresiva, odstranění sleziny, co přírodní medicína? Chodím i k čínský MUDr. a piju hnusný byliny, ale mám pocit, že je to lepší..

Mozart trpel touto nemoci.

Jsem z toho v soku u me kamaradky to diagnostikovaly takova pohroma ji ceka?Mluvil sem z lekarem a bohuzel jedina lecba je hormonalnim Prednisonem to je kortikoidum a ma hodne vedlejsich ucinku.Ona ani netusi co ji ceka a jeji tata to jeste zlehcuje ze to mela jen jako dite a ze uz je zdrava.Chudak Verunka slunicko moje.

Takova ta klasika.Zral bych jak buldozer, ale to se snazim hlidat.Ikdyz jsem zvyklej hodne sportovat coz ted nemuzu tak to neni lehky a zacali me bolet kolena, ale na to jsem zacal brat kalcium a je to lepsi.Jinak to celkem jde.nastesti neni zadny krvaceni tak je to relativne klidny.Jen mi vadi jak jdu fyzicky dolu, ale to snad rychle napravim hned jak to pujde.Ty jsi to ted mela poprve?

A co vedlejší účinky Prednisonu? Nezasáhly tě nějaké?

Ahoj lidicky.Taky se momentalen lecim s ITP.Asi mesic mam kolem 10 tis.Neni to poprve.Mam uz 5. recidivu.Pred 7 rokama mi vzali slezinu.Vzdycky to prijde po nejake virove infekci.par tydnu neno mesicu s tim bojuju a pak mam par let pokoj.Momentalne beru prednison, kterej stejne nikdy nezabral.Uz jen 30 mg.Jsem doma a cekam jestli se to zlepsi.Doktori se rozhodli pockat, aby nemuseli nasazovat imunoglobuliny.Ale je to jen proto, ze je to moc drahy a nechteji utracet.a to me celkem sere.Jinak csem preju uspesne a brzke vyleceni.vydrzte urcite bude lip.Vim o cem mluvim